Pomogite-detyam
Написать Войти
ПУГАЧ ИЛЬЯ

ПУГАЧ ИЛЬЯ





03.03.2017 NewsTaraz.kz.

Кадр из видео / КТК

В Петропавловске единственный в стране “мраморный” мальчик нуждается в дорогостоящей операции. 6-летний Илья Пугач страдает редчайшим генетическим заболеванием. Его дальнейшая жизнь зависит от проведения дорогостоящей операции в Израиле, передает КТК.

“Люди, помогите мне выздороветь!” – произнес короткую фразу Илья.

За свои шесть лет мальчик только и видел, что врачей да родителей, которые бьются за его жизнь. А слышит только свои диагнозы, названия лекарств и суммы, которые требуются на лечение.

“Вот тут вот делали операцию. Вот… Вообще зубов нет, ни одного причем, даже зачатков нет, все убрали”, – рассказал Илья.

Шестилетний мальчик не по годам развит умственно, но физически очень страдает. Начал болеть с трех месяцев, врачи долго не могли поставить точный диагноз.

Кадр из видео / КТК

Вместе с сыном эти шесть лет по больницам кочует мама; конечно, не работает. Отец – охранник. Семья Пугач живет в небольшом пригородном селе Белом.

По словам отца “мраморного” мальчика, диагноз сына подтвердили в Израиле и согласны принять на лечение. Но для семьи сумма непосильная.

Илья – единственный в стране «мраморный мальчик». Правильно диагноз называется остеопетроз. Это аномалия развития костей. Из-за генетического сбоя костная ткань становится твердой, но очень хрупкой, как мрамор. Вот сейчас Илья в гипсе уже полгода.

Помочь ребенку может дорогостоящая операция за границей по пересадке костного мозга. Родители надеются, что получат на нее государственную квоту. Но требуется еще примерно 15 тысяч долларов на проживание мамы, этих денег тоже нет.

Кадр из видео / КТК

Мальчик постепенно теряет зрение, слух, слабеет. В середине марта будет известно, выделят ли ему квоту на операцию. Илья – смысл жизни этой уже немолодой пары.

Несколько лет назад родители уже хоронили своего ребенка. От красной волчанки скончалась 17-летняя дочь.

Qiwi-кошелек: 8 705 265 00 47 ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410014718128452 СБЕР БАНК РОССИИ № КАРТЫ 4424 6400 1112 3422

Единственному в Казахстане мраморному мальчику нужна помощь. Это такая болезнь, когда кости становятся твердыми и ломаются от незначительного воздействия. Илья Пугач в свои шесть лет еще ни разу не бегал наперегонки с друзьями. Он постоянно принимает сильнейшие лекарства, но все равно теряет зрение и слух. Помочь мальчику можно — нужна пересадка костного мозга. Но это сложно и очень дорого. Подробности у Ольги Витукевич

Это снял папа Ильи. Теперь все разговоры о тете докторе Лизе. И о самолете. Вот так неожиданно ребенок узнал о смерти, когда увидел по телевизору трагическую новость о крушении Ту-154.

«Он очень умный, он столько вопросов задает, он любознательный, он хочет жить, он просто еще не понимает, он же ребенок»,- говорит Ольга Пугач, мама Ильи.

Вопросы задает разные. А родители рассказывают в ответ, что у него заболевание костей. Они зарастают изнутри. Падает гемоглобин. В общем, плохо все.

«Вот это давно, и это давно, а это недавно. Гипс снимут и на костыли, а вот это не знаю, когда снимут, и это тоже не знаю, когда зарастет»,- говорит Илья Пугач.

Илье постоянно переливают кровь, он ломает то руки, то ноги. Кости гниют изнутри. Глаза почти не видят: пережаты все каналы. За год до рождения сына в этой семье умерла 17 летняя дочь. От красной волчанки. Редчайшей болезни. И снова испытание.

«Вы представляете, весь исколотый ребенок, постоянно с катетером живет, он не может нормально жить»,- говорит Ольга Пугач, мама Ильи.

4 клиники в мире делают пересадку костного мозга. Ставят в очередь на донора. Родители в этом случае не подходят. У Ильи такой запущенный случай, что это чудо, что его пригласили обследоваться в израильскую клинику. Реальность — 20 тысяч долларов только за анализы. 250 тысяч — сама операция. Родители в отчаянии, а Илья переживает, что из-за гипса так и не устроит фейерверк в эту новогоднюю ночь.

— А гипс? Ничего страшного, штаны оденем, ты будешь меня держать, мы с мамой их подожжем бах, бах!

В новогоднюю ночь принесет Дед Мороз и железную дорогу, и настольный хоккей, и набор хлопушек. Илья уже решил для себя, что поедет на операцию.

Qiwi-кошелек: 8 705 265 00 47 ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 410014718128452 СБЕРБАНК РОССИИ № КАРТЫ 4424 6400 1112 3422


29.06.2017

Изменив их мир. Вы измените ваш. И все поменяется!