Pomogite-detyam
Написать Войти
Помогите Липатову Ване

Помогите Липатову Ване





Наш Ванечка был долгожданный и желанный ребенок. Мы с мужем очень мечтали о мальчике, особенно его ждала доченька, Софьюшка.

Беременность протекала хорошо. Я ждала, выбирала имя, рассматривала одежку для мальчика…

А 25 октября 2017 года на свет появился мой сыночек Ванечка. По шкале Апгар состояние его оценили на 8/9. Малыш был активным, хорошо брал грудь, громко плакал.

Через несколько дней нас выписали домой. Но спустя три недели после выписки мы начали замечать, что с нашим Ванюшей происходит что-то не то. Сынок перестал шевелить ручками и ножками, появилась сильная одышка. Долго не раздумывая, мы отправились в районную поликлинику.

Осмотрев нашего малыша, невролог сказала, что у сына абсолютная гипотония мышц, необходимо срочно ехать в городскую больницу на обследование. Педиатр выписала нам направление и в тот же вечер мы уже были в больнице г. Ижевска. Когда врач реаниматолог осмотрел моего Ванечку, прошептал: «Мне очень жаль, но у вашего сына будут проблемы с нервно-мышечной системой всю жизнь, его необходимо оставить у нас, в реанимации, так как у него наблюдается сильная одышка и гипотонус мышц».

После его слов меня как - будто ударило током. Из моих глаз полилось столько слез, сколько не лилось за последние несколько лет моей жизни. И страх, этот сильнейший страх за свое родное дитя.

Домой мы с супругом уехали со слезами на глазах. Врач сказал, что можно будет навещать сына каждый день, но не больше часа. Мы ездили к Ванюше каждый день. Привозили все необходимое. И ждали… ждали, когда же врач скажет, что есть изменения в лучшую сторону…

Я как верующий человек начала молиться Богу. И знаете, я начала молиться Богу так, как никогда раньше. Я начала просто напросто разговаривать с ним, как - будто он меня слышит, как с другом. Спустя три дня, звонок.. Врач сообщил, что Ванечку переводят в общую палату и мне можно приезжать, чтобы лежать вместе с ним. Это было для нас огромнейшей радостью.

Врачи делали всевозможные анализы, исключая одну болезнь за другой. В итоге приехал генетик, она посоветовала сдать кровь на генетический анализ, а именно на СМА. Я очень переживала, хотя мои близкие старались успокоить, говорили, что все образуется, ведь многие диагнозы не подтверждаются... Результаты генетики надо было ждать, и врачи нас выписали домой.

25 декабря пришло письмо на электронную почту. Выяснилось, что у нас обнаружилось генетическое заболевание: Спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Не могу передать, в каком я была состоянии. Земля просто уходила из-под ног...появилось еще больше паники...слезы. На мои вопросы о лечении этой болезни и о перспективах по жизни врачи только тяжело вздыхали и очередной раз объясняли мне, что эта за болезнь. Говорили, что только чудо спасет вашего малыша. В голове не могло никак уложиться то, что эта болезнь неизлечима…

Но мы с супругом решили не сдаваться и бороться. Мы начали обзванивать все фонды, которые занимаются этим. И нашли. Они помогают родителям у кого такие детки. Консультируют по всем вопросам.

В январе этого года Минздравом РФ были одобрены клинические испытания препаратов от СМА фармацевтической компании Roche (Италия). Испытания у нас в России будут проводиться впервые. Наша сегодняшняя цель успеть попасть на них. А для этого нам необходимо поддерживать состояние Ванечки, нашего зайки. Нам необходимо приобрести домашнюю реанимацию (откашливатель, который будет выводить всю мокроту из легких, т.к у Ванечки отсутствует рефлекс кашля и аппарат НИВЛ ( неинвазивная вентиляция легких для поддержки дыхания) т.к наш сынок из-за слабости мышц не может делать вдох и выдох в полную силу. Мы изо всех сил стараемся спасти нашего сынишку!!! Но в семье есть еще ребенок, а работает только папа. И без помощи добрых людей, к сожалению, нам никак не обойтись...МЫ ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ!!! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!!!


09.04.2018
  • Помогите Старченковой Юлии

    31.03.2018

    Туберозный склероз синдром Веста (эпилепсия) задержка развития ВКФ

    226969 руб / 546668 руб
  • Пронин Артем

    23.12.2017

    Болезнь Канавана. Требуется лечение за границей.

    3000 руб / 5500000 руб
  • Колчин Сергей Сергеевич

    11.04.2018

    Сереже рнально можно стать абсолютно здоровым ребенком.у нас было упущено время по этой причине не лечили ребенка и произошло укорочение нодки..но все можно исправить !!интеоект не задет мальчик позитивный.

    79000 руб / 315000 руб

Изменив их мир. Вы измените ваш. И все поменяется!