Pomogite-detyam
Написать Войти
Ильюша Ярошенко

Ильюша Ярошенко





Ильюшенька Ярошенко, 6 лет (02.08.10) г.Коростень, Украина

ДИАГНОЗ:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)

Симптоматика: Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Стридор (затрудненное дыхание). Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва. Синдром Мальабсорбции. Вторичная брадиаритмия. Гастроэзофагеальный рефлюкс, эзофагит. Ребенок гастростомирован.

-------------------------------------------------------

Дорогие друзья! Все эти 6 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от того, что мы будем делать, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли и максимально комфортной как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!..

На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие мужские плечики – он в лежачем состоянии, но мы не прекращаем заниматься дома, мы все еще надеемся съездить на реабилитацию, ведь она так важна Ильюне – она помогает ему бороться с огромнейшим напряжением и болью. Бывает так, что он сутками может не спать, извиваясь от боли – именно дельфины дают огромную разрядку, снимая напряжение, внутричерепное давление. А занятия с психологом позволяют сохранять его улыбку, смех и доброе настроение, общение с внешним миром. Массаж очень поддерживает наши деградирующие мышцы…

Я одна… одна рощу свое сокровище вот уже скоро 6 лет… я борюсь изо всех своих оставшихся сил за его жизнь! Но я, к сожалению, сама не справлюсь. Только когда вы все рядом у меня появляются новые силы на борьбу. Пожалуйста, мы очень нуждаемся в вас!.. Молитвенно, финансово, репостами (что очень важно также), просто моральная поддержка. За все будем очень благодарны! Ведь мой сыночек - все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нем!

Пусть хранит Господь вас и ваших близких! Благословения вам Божьего!

-------------------------------------------------------

История Ильюши:

----- ----------- ------ --------

Малышу сейчас 6 лет (02.08.2010 г.р.).

Родившись, Ильюшка был на вид здоровым мальчиком. И лишь до 25 дней от рождения. В 25 дней по плановому осмотру широких специалистов, обнаружили гидроцефалию и гипоксию. Начали лечение и ежемесячно наблюдались у невролога в г.Житомир. Затем малыш должен был развиваться физически, но этого момента так и не наступало. Он так и не начал держать голову или переворачиваться, даже держать игрушки, или даже сидеть...проходили все время реабилитации в г. Житомир и г.Киев. И тут в 10 мес., как гром прогримело лейкодистрофия, но вид под вопросом. Врачи обнаружили у Ильюши страшное заболевание по МРТ: Наследственно-дегенеративное заболевание ЦНС из группы накопления (Лейцинозная энцефалопатия?). В этот же момент появились как бы судороги (так они распознали). И поставили окончательно в 1 год 1 мес. эпилептическую энцефалопатию. Но только после полной постановки диагноза и вида, я поняла, что эпилепсии у нас пока нет (хотя в будущем может быть). Так же в 1 год и 10 мес. по МРТ обнаружили другой вид этого заболевания - (Метахроматическая Лейкодистрофия?). В 2 года и 10 мес. еще один вид - (Спонгиоформная Лейкодистрофия(болезнь Канаван?) - это несколько из видов, которые нам были поставлены под вопросом. Всем это время от 1 года 1 мес. у малыша повышался тонус мышц, они все чаще становились каменными, и мой нодной просто кричал от боли. Нам прописали всего одно лекарство от приступов, и на этом все лечение...постоянные бронхиты и воспаления легких на протяжение всего этого времени, температура за 40 . Нас пытались обследовать в г.Киев "ОХМАТДИТ", ВЗЯЛИ КРОВЬ НА АНАЛИЗЫ, ПООБЕЩАЛИ СДЕЛАТЬ ВСЕ В ТЕЧЕНИИ 1 МЕС., А ЖДАЛИ РЕЗУЛЬТАТОВ МЫ ПОЧТИ ПОЛГОДА. Это никак не вписывалось в мое понимание "спасти ребенка". После 2-х лет я начала искать возможности обследовать ребенка за границей, так как не было более доверия к нашей медицине. Я упустила время, надеясь на них! И в октябре 2012 года я получаю счет от клиники Шарите, Германия. Я начала просто обращаться ко всем, кого знала в городе, так как сумма для меня одной была очень велика. Но все мало результата, начала расставлять копилки. Не было возможности раньше выходить в интернет, так его просто не было...и когда появился, я решила просить помощи через интернет, создав групуу в одноклассниках. И много было упущено времени. Ведь обследовали малыша только в 3 года 2 мес. Но сейчас я имею на руках результаты обследования, диагноз точный поставили в Германии в 3,5 лет. Но к сожалению, это заболевание пока что неизлечимо. Но группа врачей и лаборантов в США, врачи 3-х штатов, пытаются найти "прорыв" в лечении этой болезни. На данный момент, связавшись с Паолой Леоне, доктором биологом-лаборантом, Ильюше расписали лечение поддерживающее, к тому моменту, пока будет найден прорыв, и возможно мы успеем еще спасти мою кровиночку. Сейчас я уповаю на милость Господа, и молю его каждую секунду, помиловать жизнь моему солнышку, ведь без него я никто и дышать без него не смогу!.. Но, для того чтоб Ильюша жил без боли и максимально комфортно, чтоб оттянуть максимально деградацию организма, ему очень важно заниматься, и заниматься постоянно (физическую реаб-цию я провожу теперь сама дома + спец.техника помогает в этом так же), важно заниматься в психологическом плане, поддерживая его жизнерадостность и улыбку вопреки болезни! А так же сейчас Ильюня не обходиться уже без спец.питания, т.к. стремительно без него теряет вес, до критического уровня. Ну и лечение...поддерживающее, но все же без него нельзя. Вот все это время я и живу ради сыночка, ради его спасения, ради того чуда, которое еще может с нами произойти! Я верю, я хочу надеяться на лучшее.... но без поддержки мне одной со всем не справиться! Ильюшеньке это жизненно необходимо!! ПОМОГИТЕ МНЕ ОБЛЕГЧИТЬ ЖИЗНЬ МОЕГО МАЛЬЧИКА!!! Он все, что у меня есть!!! Вся жизнь моя в нём!

И ПУСТЬ БЛАГОСЛОВИТ ВАС ГОСПОДЬ! ПУСТЬ ХРАНИТ ВАС И ВАШИХ БЛИЗКИХ!


24.04.2017

Изменив их мир. Вы измените ваш. И все поменяется!