Pomogite-detyam
Написать Войти
Ильюша Ярошенко

Ильюша Ярошенко





Ильюшенька Ярошенко, 7 лет (02.08.10) г. Коростень, Украина

ДИАГНОЗ:Болезнь Канавана-ван Богарта-Бертранда (Лейкодистрофия)

Симптоматика: Носитель гастростомы. Синдром Мальабсорбции. Вторичная брадиаритмия. Тахикардия. Стридор (затрудненное дыхание). Нуждается частично в кислороде. На аппарате откашливателя. Синдром Апноэ (грубые задержки дыхания, остановки дыхания). Гастроэзофагеальный рефлюкс, эзофагит. Ранняя эпилептическая энцефалопатия с частыми полиморфными приступами. Грубая задержка в психо-моторном и психо-разговорном развитии. Макроцефалия. Спастический тетрапарез, усиленный в области ног. Нистагмы смешанного типа. Двусторонняя атрофия зрительного нерва.

-------------------------------------------------------

Дорогие друзья! Все эти 7 лет мы с моим родным и любимым сыночком боремся с множественными симптомами страшной болезни, которая потихоньку забирает у меня мое солнышко… Но мы не сдаемся! Ведь от всего, что я делаю, зависит жизнь моей крохи, и то, будет ли эта жизнь без адской боли, и максимально комфортной, как можно дольше. Ведь мы даже представить не можем, как маленькому человечку терпеть адскую боль день за днем, час за часом, минута за минутой!..

На данный момент Ильюшенька стойко борется со всем, что ложится на его маленькие мужские плечики – он в лежачем состоянии, но мы не прекращаем заниматься дома (все делаю сама (другой поддержки нет) - лфк и массаж, психологические и тактильные ощущения). Мы все еще надеемся в апреле съездить на реабилитацию, ведь она так важна Ильюне – она помогает ему бороться с огромнейшим напряжением и болью. Бывает так, что он сутками может не спать, извиваясь от боли – именно дельфины дают огромную разрядку, снимая напряжение, внутричерепное давление и возвращают сон. Позволяют так же сохранять его улыбку, смех и доброе настроение, общение с внешним миром. Массаж очень поддерживает наши деградирующие мышцы… Всё, что я делаю, так это сохраняю жизнь своего сыночка в безболезненном состоянии. Уже сейчас, благодаря всем вам, мой сынулечка имеет возможность находится дома, а не в больнице. И это только потому, что приобретены кислородный концентратор для подачи кислорода в нужный момент и аппарат откашливателя для того, чтобы можно было откашливать мокроту, которую сам Ильюня откашлять уже не может. А так же поддерживать работу лёгких. Есть отсос мокроты и ингалятор. Есть мешок Амбу (ИВЛ в ручную). Почти всем этим мы пользуемся ЕЖЕДНЕВНО!


19.12.2017

Изменив их мир. Вы измените ваш. И все поменяется!