Pomogite-detyam
Написать Войти
Харин Илюша

Харин Илюша





Здравствуйте! Я мама, Харина Надежда Александровна, прошу помощи для моего сыночка! Илюше 1год и 8 месяцев. Нам поставили диагноз: Врожденное нервно-мышечное заболевание КЭП миопатия. Это одно из самых страшных генетических заболеваний! Диагноз прозвучал как приговор! Наша жизнь полностью поменялась после этого! Илюше постоянно требуется массаж, ЛФК, фитбол, плавание, занятия с логопедом, остеопатом. Илюша веселый и любознательный малыш! Мы часто читаем книги и ему это очень нравится. Во время прогулок на улице, он тянет ручки и показывает на других малышей, которые бегают и веселятся рядом. Он хочет познавать мир, но не имеет физической возможности на это. Он вместе с нами радуется своим новым достижениям. Первый раз он очень громко засмеялся, когда у него получилось сесть (из положения полулежа) и выпрямить спину. Хотя пока что он может так продержаться не более 2 минут. Мы надеемся на все большие и большие достижения Илюши и попытаемся все сделать для этого. Только материальные затраты не позволяют нам в полную силу сделать это! Поэтому обращаемся к Вам за помощью!

Расскажу, как все произошло. Мне на 38 неделе беременности сделали плановое кесарево сечение. Илюша родился весом 3850, рост 55 см. В первые сутки я его не видела, принесли его мне на вторые сутки, я развернула Илью и поняла, что что-то с ребенком не так. У него руки и ноги висели «как плети», шея была сильно вытянута, грудь он не брал и даже не плакал как все дети, а мяукал как котенок, почти не слышно. Я забила тревогу и его начали обследовать. На четвертые сутки нас перевели в ГБУЗ «МГДБ» с диагнозом ишемия мозга? Синдром угнетения ЦНС? На девятые сутки нас перевели в ГБУЗ Волгоградскую областную детскую клиническую больницу, в отделение патологий новорожденных и недоношенных детей, с тем же диагнозом. Там наконец-то сделали обследование: УЗИ, ЭКГ, Эхо КГ, НСГ, Рентгенографию, МРТ головного мозга. Но окончательный диагноз так и не поставили. Нас отпустили домой. Диагноз так и не был поставлен, а время шло. Никто не понимал, что происходит с ребенком! Он не держал голову, не брал игрушки в руки, не было опоры на ноги, был нарушен сосательный и глотательный рефлексы. Хотя на тот момент ему уже было 6 месяцев. Меня одолевала паника, а врачи только разводили руками! И вот, по совету невролога, мы поехали в г. Москву в ГБОУ ВПО «Российский Национальный Исследовательский медицинский университет имени Н.И.Пирогова» на платную консультацию. После чего нас пригласили туда на госпитализацию для обследования и постановки диагноза. Одним из важнейших обследований были анализы на генетическую патологию (сделанные за счет семейного бюджета -70000 р.). Илюше был уже 1 год, когда на основании результатов генетической экспертизы был поставлен диагноз: Врожденное нервно-мышечное заболевание, КЭП-миопатия, ЗПМР. Нам назначили очень много препаратов, массаж, ЛФК. На мой вопрос, сможет ли мой сын сидеть и ходить, никто не может дать ответ. « Все зависит от организма и проводимых курсов реабилитации», - вот каков был ответ врачей! Только в год Илюша стал пытаться удерживать голову, но слабость в руках и ногах сохранялась. Мне посоветовали обратиться в Реабилитационный цент «Галилео» в г. Москве. Курс реабилитации там составил 110000р. Силами нашей семьи мы собрали денежные средства и поехали с Илюшей туда, с большой надеждой на какие-либо изменения. После курса я увидела результаты!!! Илюша стал пытаться сидеть самостоятельно без опоры, мышцы спины стали крепче, появилась опора на ноги в положении сидя (в ходунках), пытается поднимать голову из положения лежа на животе, держит ложку самостоятельно. После лого массажа и занятий с логопедом, он говорит слова - мама, папа, баба, деда! У меня появилась огромная надежда на то, что с помощью реабилитаций в этом центре Илюша станет на ноги! Теперь нам предстоит повторный курс в Реабилитационном центре «Галилео». Стоимость курса 110 тысяч рублей. В нашей семье двое детей, работает только папа, т.к. я нахожусь еще в декретном отпуске. У нас нет возможности своими силами собрать средства на реабилитацию. А так хочется дать шанс ребенку…..


02.10.2017

Изменив их мир. Вы измените ваш. И все поменяется!